Agata Pustułka

Anna Puślecka: Publiczne przyznanie się do choroby dodało mi sił

Mimo zmian na liście leków, Anna Puślecka nie otrzyma leczenia. Zdjęcie z KTW Fashion Week Fot. arc. prywatne Mimo zmian na liście leków, Anna Puślecka nie otrzyma leczenia. Zdjęcie z KTW Fashion Week
Agata Pustułka

Rozmowa z Anną Puślecką, ekspertem mody, dziennikarką i dyrektor kreatywną KTW Fashion Week, chorą na raka piersi. W poniedziałek Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało duże zmiany w leczeniu raka piersi.

„Proszę wybaczyć formę i miejsce, z którego piszę do Pana ten list, ale walczę o życie” - napisała pani do ministra zdrowia na Instagramie list-apel o refundację leku, który daje kobietom chorym na raka szansę na zdrowie. Dostała pani odpowiedź?

Żadnej. Poza jakimiś urzędniczymi wyjaśnieniami, jakie pojawiły się w niektórych mediach. Nic z nich jednak nie wynika, nie są odpowiedzią na mój apel. Nikt się do mnie nie zwracał osobiście.

Pani wystąpienie po raz kolejny pokazuje, że w Polsce trzeba dokonywać tak dramatycznych działań, żeby usłyszano głos chorych ludzi.

To sprawa skandaliczna, że w kraju, w którym pracujemy, uczciwie płacimy podatki, nie mamy dostępu do leczenia, do którego mają dostęp inni obywatele Unii Europejskiej. W geście bezsilności i wściekłości opublikowałam na Instagramie swoje zdjęcie po chemioterapii, bez włosów, i napisałam ten list. Postanowiłam wykorzystać swoją siłę medialną. W mediach pracuję 23 lata. W telewizji przepracowałam 17 lat jako producentka i prowadząca programy. Nie ukrywam, że chciałam tę siłę i pewną popularność wykorzystać, ale nie spodziewałam się takiego tsunami, takiej potężnej reakcji. Z jednej strony bardzo mnie ona ucieszyła, a z drugiej - po raz kolejny udowodniła, że Polki - jeśli chodzi o leczenie raka - są obywatelkami drugiej kategorii. Nie mamy dostępu do wielu terapii, do których mają dostęp Niemki, Włoszki czy Francuzki.

Jak zaczęła się pani „historia” z rakiem? Jest pani osobą, która regularnie się bada, dba o zdrowie.

Tuż przed sylwestrem, pod koniec ubiegłego roku, wyczułam podczas kąpieli guz po pachą. Natychmiast poszłam do lekarza. Miałam wykupione bilety na wyjazd i powiedziano mi, że spokojnie mogę wyjechać, że to nic poważnego. Po powrocie sprawa nie dawała mi jednak spokoju, zaczęłam się diagnozować. Mammografia nic nie wykazała. Lekarze podejrzewali chłoniaka. Diagnozowanie trwało bardzo długo. Za długo. Dopiero biopsja cienkoigłowa wykazała, że coś może być jednak nie tak z piersią. W ośrodku, w którym się wówczas leczyłam, nie zdecydowano się na wykonanie biopsji gruboigłowej, gdyż guz był niefortunnie położony blisko naczyń krwionośnych i nerwowych. Polecono mi pójść do innego onkologa. Właściwie zostałam zostawiona sama sobie. W tym czasie moja znajoma dermatolog zasugerowała mi, żebym wykonała rezonans magnetyczny piersi. On dał odpowiedź na wątpliwości. Do kolejnego lekarza poszłam więc z „gotowcem”. Kolejna diagnostyka potwierdziła, że to nowotwór hormonozależny. Jak się człowiek dowie, że ma raka, zwłaszcza osoba taka jak ja, która nigdy na nic poważnego nie chorowała, to jest szok. Wszystko zmienia się o 180 stopni i wydaje się, że świat legł w gruzach.

Dwa lata temu na łamach „Dziennika Zachodniego” opublikowałam wywiad z Katarzyną Stachowicz, z genetycznym rakiem piersi, która musiała wykonać profilaktyczną mastektomię za granicą, bo w Polsce nie był to zabieg refundowany. Razem z Kasią, posłami zasypaliśmy ministerstwo interpelacjami i udało się wywalczyć refundację. Kaśka jest wojowniczką.

Proszę sobie wyobrazić, że pani Kasia napisała do mnie na Facebooku. Długo rozmawiałyśmy i stwierdziłyśmy, że jesteśmy twarde babki. I z rakiem właśnie tak trzeba, choć przecież bywają chwile straszne, jak czerwona chemia, ta najmocniejsza z możliwych. Gdy ją brałam, nie miałam siły wstać z łóżka, najbliżsi pomagali mi przejść do toalety, zrobienie stu kroków, wejście na parę schodków, wydawało się przeszkodą nie do pokonania. Od nas jednak zależy, czy zostaniemy w łóżku, z depresją, użalaniem się nad sobą, czy weźmiemy byka za rogi. Od niedawna jestem podopieczną Fundacji Alivia, która propaguje aktywne podejście pacjentów, by nie dać się chorobie, by szukać różnych rozwiązań leczenia. Podopieczną Fundacji Alivia była także Kora, moja idolka, która wywalczyła refundację leków dla Polek chorych na raka jajnika. Zawsze imponowała mi odwaga Kory, to, że była bezkompromisowa i silna. Ja też postanowiłam, że się nie poddam. Jako nastolatka miałam piątki od góry do dołu, ale z zachowaniem bywało różnie, zawsze miałam swoje zdanie, przez co rodzice często bywali wzywani do szkoły. I tak mi zostało do dziś - mam buntowniczą naturę. Czasem czytam w mediach społecznościowych, jak dziewczyny piszą: Jezu, ale pani się dobrze czuje, ja to nie mogłam wstać z łóżka po chemii. Powtarzam: ja też nie mogłam. Ale kiedy jest lepiej, trzeba wstać i iść do przodu. Nie będę z siebie robić ofiary. Powoli wracam, zresztą chyba nawet już wróciłam, do normalnego życia. Moi znajomi, którzy wiedzą, że mam poczucie humoru, mówią mi, że... rak mi służy. Bo dobrze wyglądam, nie tracę animuszu. Od początku postanowiłam sama sobie pomóc także przez natychmiastową zmianę stylu życia, a w pierwszej kolejności diety. Gdy tylko dowiedziałam się, że sytuacja jest poważna, odrzuciłam słodycze, alkohol, mięso. Stosuję dietę, którą przesłał mi onkolog z Mediolanu. To lista produktów, które powinnam jeść. Przede wszystkim zielone warzywa, kasze, tłuste ryby. Jem tony jarmużu, brokułów, szpinaku. Niewskazane są warzywa z grupy tzw. psiankowatych: pomidory, papryka, cukinia, bakłażany, bo mają pestki, a w nich są enzymy niekorzystne dla chorych z rakiem piersi. Poza tym wcześniej chodzę spać. Nie ma już zarywanych nocy. Przed północą staram się być w łóżku.

Co zmienił w pani rak?

Stałam się bardziej asertywna, głównie w pracy, stawiam warunki. Jeśli ktoś się na nie nie zgadza - trudno, jego sprawa, ja odpuszczam. Więcej czasu poświęcam sobie, sprawiam sobie przyjemności.

W jednym z wywiadów powiedziała pani, że wyjedzie z Polski, zmieni obywatelstwo, jeśli chore nie otrzymają dostępu do leku. W tym przypadku chodzi o rybocyklib.

Akurat ten lek wybrał mój lekarz, ale chodzi generalnie o leki z grupy cyklibów (rybocyklib, palbocyklib i amebacyklib). Są to leki antyprzerzutowe i antynowotworowe, przedłużające życie. Wiem, że rybocyklib będzie refundowany od września, ale tylko dla chorych w pierwszym rzucie choroby. A ponieważ mnie podano chemię, jestem drugim rzutem leczenia i ten lek nie będzie dla mnie. Zrobię jednak wszystko, by go dostać. O mojej zmianie obywatelstwa przeczytałam wiele bzdur. Np. że jadę po obywatelstwo do Szwajcarii. A ja tam byłam na jednej konsultacji. Świat się skurczył, ja uprawiam wolny zawód, więc zmiana obywatelstwa może nie będzie łatwa, ale na pewno nie jest niemożliwa. Trzeba się o to postarać, jeśli moje państwo nie daje mi szansy darmowego leczenia.

Dlaczego w Polsce wciąż rak piersi zabija tak wiele kobiet, a w innych krajach UE te statystyki maleją?

Myślę, że lepsza jest profilaktyka, większa świadomość, nowocześniejsze urządzenia i celniejsze opisy badań. Kto wie, może moje badania już dawno wykazywały niepokojące zmiany, ale lekarze nie byli w stanie ich zinterpretować. Nie potrafili, bo mieli w ręku obarczone błędami badania.

Jest pani od lat związana ze światem mody. Rak jest brzydki, odbiera dobry wygląd, poczucie kobiecości. Obawiała się pani, że ten świat jakoś panią odrzuci?

Te obawy dotyczą chyba każdej chorującej kobiety. Publiczne przyznanie się do choroby paradoksalnie dodało mi sił, bo poczułam silne wsparcie innych. Nie zmieniłam stylu ubierania, na co dzień zajmuję się biznesowo modą i wizerunkiem, doradzam markom mody i projektantom, kreuję wydarzenia mody. Dbam o siebie, co jest niezwykle ważne, bo w tej chorobie trzeba się o siebie troszczyć. Nie wyrzucimy jej z życiorysu, ale nie możemy pozwolić jej zapanować nad sobą. Poza naprawdę ciężkimi momentami nie zrezygnowałam nigdy z pracy.

Co w chorowaniu jest, było najgorsze?

Brak systemu leczenia, który miał funkcjonować, a ja przekonałam się, że go nie ma. Że gdy sama lub ktoś ci bliski nie pokaże drogi, system cię nie przygarnie, nie poprowadzi pacjenta od lekarza do lekarza, od badania do badania. W moim przypadku kluczowa okazała się podpowiedź wspomnianej dermatolog, podpowiedziała konkretne, jak się okazało, bardzo ważne badanie, czyli rezonans. Najgorsze, że nie jestem odosobnionym przypadkiem. Gdy opowiedziałam swoją historię, zwróciło się do mnie wiele kobiet, które nie miały pojęcia, jakie badania trzeba wykonać, nie miały pełnej diagnostyki i rak zdążył się rozwinąć. Mnie, tak jak tysięcy innych kobiet, nie stać, by kupić lek, za który trzeba miesięcznie zapłacić około 12 tys. złotych i brać go do końca życia! Więc czekamy, aż państwo polskie pozwoli nam żyć.

Agata Pustułka

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.dziennikzachodni.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.