Chore dzieci mają swoje marzenia. Ukraina nie może im dziś pomóc ZDJĘCIA

Czytaj dalej
Fot. Arkadiusz Gola
Tomasz Szymczyk, zdjęcia Arkadiusz Gola

Chore dzieci mają swoje marzenia. Ukraina nie może im dziś pomóc ZDJĘCIA

Tomasz Szymczyk, zdjęcia Arkadiusz Gola

Zoriana chce wstać z wózka i samodzielnie chodzić. Wiktorii wciąż nie postawiono prawidłowej diagnozy i nie wiadomo, jak ją leczyć. Sofija i Łukian potrzebują respiratora. Czy dzięki DZ uda się im pomóc? Razem z posłem do Parlamentu Europejskiego, Markiem Plurą, rozpoczynamy akcję pomocy dla niepełnosprawnych dzieci z Ukrainy.

Kontrast. Gdyby trzeba było znaleźć jedno słowo, które najlepiej opisuje Ukrainę, to właśnie „kontrast” pasowałby najbardziej. Granica, którą przekraczamy w Hrebennem, Korczowej czy Medyce jest granicą dwóch światów, które oczywiście wzajemnie się przenikają, a czasem i jednoczą. Coś, co w Polsce wydaje się oczywiste, na Ukrainie wygląda zupełnie inaczej. I na odwrót. Cała Ukraina jest jednym wielkim kontrastem, bo nowe miesza się tu ze starym. W podlwowskim Nowojaworiwsku można zjeść - o, jakie to światowe - kebab, ale na obwodnicy Lwowa robotników łatających dziury w jezdni wspomaga wysłużony ził, co to go „sdiełano w CCCP”.

Odwiedzamy okolice Lwowa. Jesteśmy tu razem z europosłem Markiem Plurą i jego asystentami. Nie na wycieczce, ale po to, by próbować zorganizować pomoc dla niepełnosprawnych dzieci, dla których tu pomocy często już nie ma.

- Otrzymałem taką prostą pomoc kilkadziesiąt lat temu, kiedy pierwszy wózek elektryczny przyjechał do mnie z Niemiec, z Caritasu - mówi Marek Plura. - Komuś nie był już potrzebny, ale mnie otworzył drzwi nie tylko z domu na plac, ale tak naprawdę drzwi do całego życia. Często można pomóc w bardzo prosty sposób, czyniąc wiele dzisiaj, pomagając na przyszłość, dając nowe możliwości.

Zoriana, Wiktoria, pieniędzy brak

O tym, że jesteśmy już na Ukrainie, świadczą kopuły cerkwi, błyszczące z oddali niemal w każdej mijanej wiosce. Jaworów. Tutaj, w budynku Rejonowej Administracji Państwowej (coś na kształt PRL-owskiej Powiatowej Rady Narodowej), spotykamy Wirę Kornak i jej córkę Zorianę. Zoriana porusza się na wózku. Do Jaworowa przyjechały z niewielkich Moriańców, tuż przy granicy z Polską.

- Zoriana jest niepełnosprawna. Stało się to, gdy miała 4,5 roku. Od tamtej pory ma nadzieję, że będzie chodzić - podkreśla Lilia Grafińska, która w Jaworowie prowadzi polską szkółkę.

Dziewczyna nie chodzi do szkoły, ósmą klasę kończy w domu, w trybie indywidualnym. Była już u wielu lekarzy. W Kijowie usłyszała, że jej choroba „nie jest wyleczalna”, we Lwowie też powiedzieli, że „trzeba z nią żyć”. Nie ma pieniędzy na rehabilitację.

- Powiedzieli: nie ma pieniędzy, bo jest wojna. Ale wierzymy, że Matka Boża nas wysłucha i Zorianka stanie na nogi - mówi Wira Kornak.

Jaworów to typowe, prowincjonale, galicyjskie miasteczko. Jest cerkiew i kościół. Na rynku pomnik Tarasa Szewczenki, a przy nim miejsce pamięci o tym, co dzieje się na wschodzie Ukrainy. Do portretów tych, którzy zginęli na Majdanie, dodają zdjęcia ludzi, którzy giną w Donbasie.

- Na tym placu zaczęły się modlitwy, kiedy Rosjanie zajęli Krym. Przez trzy miesiące ludzie każdego wieczora zbierali się i modlili. Tutaj wojny się tak bardzo nie odczuwa, ale cały czas docierają do nas informacje ze wschodu - podkreśla Lilia Grafińska. Na froncie zginął jej kolega z pracy. Młody nauczyciel, który na wojnę poszedł jako ochotnik.

Z tezą, że wojna blokuje pieniądze na pomoc dla dzieci, nie zgadza się Oksana Chudyk, która z mężem Mykołą, mamą Natalią i niepełnosprawną córką Wiktorią mieszka w Jaworowie. Zauważa: - Jak nie było wojny, było tak samo. Sobie robią dobrze, a nie ludziom.

Mała Wiktoria rozwijała się dobrze, do czasu szczepienia przeciw chorobie Heinego-Medina. Potem okazało się, że takiego szczepienia dziewczynka w ogóle nie powinna przechodzić. Rodzina mieszka w domu, który nie nadaje się do remontu, a już tylko do wyburzenia. Dwa pokoje i kuchnia, do której wchodzi się bezpośrednio z podwórka. Łazienki brak. Na niewielkim placu stoi wychodek.

- Jeszcze mój ojciec budował ten dom - zasępia się Natalia Ostapina, matka Oksany i babcia Wiktorii. - Od dwudziestu pięciu lat czekam na mieszkanie - wzdycha.

Pomoc dla niepełnosprawnych dzieci na Ukrainie jest niezwykle skromna. Władze rozkładają ręce: nie ma pieniędzy.

- To już więcej pomagają organizacje pozarządowe. My nie mamy zbyt wielu możliwości, ale współpracujemy. Wtedy coś wychodzi - przyznaje Ołena Rys, kierownik służby ds. dzieci w rejonie jaworowskim.

Z Jaworowa jedziemy do Lwowa, mijając Nowojaworiwsk. Po horyzont ogromne dziury w ziemi. To pozostałości po kopalniach siarki. Dziś, tak samo jak w okolicach Tarnobrzega, są zalane wodą i pełnią funkcje rekreacyjne. Jesteśmy w Nowo-jaworiwsku. Przejeżdżamy ulicą 50-lecia UPA, a za chwilę Bandery. Na ulicach mundurowi. Kraj jest przecież w stanie wojny, choć oficjalnie to „operacja antyterrorystyczna”.

Jedno wielkie, zbudowane dla górników, blokowisko. Wrażenie, że tak chyba wyglądałaby Prypeć, gdyby nie wybuch reaktora w Czarnobylu i ewakuacja mieszkańców.

Prowincja - tu można naprawdę poznać Ukrainę i Ukraińców.

Lwów, mieszkanie, a w nim szpital

Lecz potem we Lwowie. Tu, jak i w innych większych miastach zachodniej Ukrainy, czuć powiew Zachodu. Wciąż budują nowe domy i nowe cerkwie, a w wielkim centrum handlowym King Cross Leopolis te same marki, co u nas. Ale pod nowoczesną szklaną ścianę z logotypami światowych marek podjeżdżają nie eleganckie limuzyny, ale zdezelowane marszrutki. Kontrast.

Osiedle. Bloki na Majorówce we wschodnim Lwowie. Radzieckim blokom z białej cegły towarzyszą nowe, kilkunastopiętrowe budynki o kolorowej elewacji. Zbudowano je w ostatnich miesiącach dla uchodźców z Donbasu, uciekających przed wojną. Na parkingu obok opli - łady i żyguli.

W jednym z tych starych bloków mieszka Natalia Radosz z mężem i dwójką dzieci - Sofiją i Łukianem. Mieszkanie, ale właściwie - sala szpitalna. Rodzeństwo cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i wymaga stałej opieki. Większość dnia dzieci spędzają w swoich łóżkach. Nie mają siły, by obrócić się lub podnieść rękę.

- Sofijka urodziła się w 2008 roku całkiem zdrowa. Gdy miała miesiąc, zaczęły się kłopoty z poruszaniem rękami i nóżkami. Szukaliśmy przyczyny. Kiedy miała trzy miesiące, lekarze postawili diagnozę. Na tę samą chorobę cierpi Łukian, dwa lata młodszy od Sofijki - opowiada pani Natalia.

Ona i jej mąż są lekarzami. Kobieta musiała jednak zrezygnować z pracy, aby opiekować się dziećmi. Pomaga jej w tym fundacja Dajmy Nadzieję, którą prowadzą Polki - lwowska lekarka Janina Andrejczuk i pochodząca ze Skolego Irena Hałamaj.

- Od państwa praktycznie nic nie otrzymujemy. Zostaje nam zwracanie się do fundacji, prywatnych firm - nie kryje matka dzieci, dla których dziś najpilniejszą potrzebą jest respirator.

Pomoc dla Sofijki i Łukiana jest możliwa dzięki temu, że w ramach fundacji Dajmy Nadzieję działa też domowe hospicjum dla dzieci. Działa, chociaż w ukraińskim prawie takiego terminu nie ma.

Świętują życie. Bo będzie lepsze

- Działamy już od pięciu lat. Pod naszą opieką jest 21 dzieci nie tylko ze Lwowa, ale i całego obwodu. Do niektórych trzeba dojechać nawet 150 kilometrów - opowiada Irena Hałamaj. - Działamy jako wolontariusze. Po pracy wyjeżdżamy w teren, nawet za Drohobycz. Jest ciężko, człowiek jest zmęczony po pracy, czasem zdenerwowany. Ale jak przyjeżdżasz do tej rodziny i widzisz oczy tego dziecka, które czeka i potrzebuje twojej pomocy, a czasem tylko uśmiechu, to wszystko mija - dodaje Janina Andrejczuk.

Dziś we wszystkich rodzinach, które odwiedziliśmy, trwają - jak i u nas - ostatnie przygotowania do świąt. Zoriana lubi Wielkanoc. Z całą rodziną upiecze paschę i pójdzie do cerkwi. Sofijkę i Łukiana odwiedzą dziadkowie i kuzynowie. A także duchowny z komunią i sakramentem namaszczenia chorych. Wiktoria świętuje podwójnie. Data tegorocznej Wielkanocy to jej dziewiąte urodziny. Będzie świętować życie. Bo przecież kiedyś zmieni się na lepsze.

POMÓŻMY TYM LUDZIOM

Zoriana chce wstać z wózka, marzy o tym, żeby pracować w telewizji

Zoriana Kornak ma czternaście lat. Mieszka w Moriańcach w rejonie jaworowskim obwodu lwowskiego, niewielkiej wiosce położonej tuż przy polsko-ukraińskim przejściu granicznym Korczowa-Krakowiec.

Dziewczyna uczy się w ósmej klasie, ale nie ma kontaktu z rówieśnikami w szkole. Nauka odbywa się w trybie indywidualnym, a nauczyciele odwiedzają ją w domu. Zoriana marzy, żeby w przyszłości pracować w telewizji.

Dziewczyna urodziła się zdrowa. Kiedy miała cztery i pół roku, pewnego dnia spadła z wersalki. Nie był to zwykły upadek. Pojawiła się temperatura, Zoriana trafiła najpierw do jednego, a potem do innego szpitala.Okazało się, że dziewczyna przeszła udar rdzenia kręgowego. To spowodowało, że od tego czasu musi poruszać się na wózku inwalidzkim.

- Bardzo bym chciała, żeby moje dziecko wstało na nogi. Chciałabym, żeby spełniły się jej marzenia - nie kryje pani Wira, matka dziewczyny, która pracuje jako nauczycielka w szkole w pobliskiej wiosce.

Z córką jeździła do specjalistycznych klinik nie tylko we Lwowie, ale też w Kijowie. - Powiedzieli nam, że takiej choroby się nie leczy, ale nie tracimy nadziei. Zalecili rehabilitację, ale u nas albo takiej nie ma, albo nie mamy na to pieniędzy - opowiada matka dziewczyny.

Chcemy umożliwić Zorianie pobyt w ośrodku w Polsce, gdzie po specjalistycznych badaniach będzie można postawić ostateczną diagnozę.

Choroby Wiktorii nikt jeszcze nie zdiagnozował, więc nie wiadomo, jak ją leczyć

Wiktoria Chudyk to ośmioletnia dziewczynka z Jaworowa w obwodzie lwowskim. Mieszka w starym domu z rodzicami i babcią.
Dziewczynka nie chodzi do szkoły, bo w okolicy nie ma odpowiedniej w stosunku do jej niepełnosprawności placówki. Cały czas przebywa w domu pod opieką matki Oksany, która zrezygnowała z pracy, aby zajmować się córką. Dziewczynka urodziła się zdrowa i do trzeciego miesiąca życia rozwijała się normalnie. Choroba zaczęła się, gdy zaszczepiono ją przeciwko chorobie Heinego-Medina. Rodzina dziewczynki twierdzi, że Wiktoria w ogóle nie powinna była przyjmować tej szczepionki.

Rodzice wozili ją do lekarzy do Lwowa, byli też w jednym ze specjalistycznych ośrodków dla dzieci. Wiktoria przebywała też w sanatorium w podlwowskim Lubieniu Wielkim, chodziła także do logopedy.

- Leczyliśmy córkę, ale u nas na Ukrainie jest z tym bardzo ciężko. Próbowaliśmy wszystkiego, co jest dostępne i na co starczyło nam pieniędzy. Przydałaby się dodatkowa diagnostyka, żeby można było postawić Wiktorii prawidłową diagnozę - podkreśla Oksana Chudyk.

Państwo nie zapewnia rodzinie pomocy finansowej czy rehabilitacji. Rodzina Chudyków mieszka w trudnych warunkach. Toaleta jest na dworze, w środku nie ma łazienki i nie ma się gdzie myć. Rodzina nie ma też samochodu, żeby wozić dziecko na badania czy rehabilitację. Rodzice Wiktorii mają nadzieję, że szansa na leczenie dziewczynki znajdzie się w Polsce.

Sofija i Łukian cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie czekają na respirator

Sofija Radosz ma dziewięć lat, jej brat Łukian w październiku tego roku skończy siedem. Mieszkają z rodzicami w dwupokojowym mieszkaniu w jednym z bloków w lwowskiej dzielnicy Majorówka. Dziewczynka urodziła się zdrowa, ale już w pierwszym miesiącu życia pojawiło się osłabienie mięśni. Rodzice zaczęli szukać przyczyny. W trzecim miesiącu życia po wykonanych badaniach genetycznych lekarze postawili diagnozę. Sofijka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba powoduje, że dziecko stopniowo traci zdolność do poruszania się i oddychania. Długość i jakość życia tych dzieci zależy od opieki, rehabilitacji i wsparcia układu oddechowego. Tę samą chorobę lekarze po dwóch tygodniach życia zdiagnozowali u Łukiana.

Dzisiaj dzieci przebywają cały czas w mieszkaniu, rzadko wychodząc na spacery. Nie potrafią trzymać prosto głowy, nie siedzą też same. Najwięcej czasu spędzają w łóżkach i nie mają siły, by obrócić się na drugą stronę czy chociażby podnieść rękę.

Mimo choroby dzieci uczą się. Dziewczynka jest w drugiej klasie szkoły podstawowej, chłopiec we wrześniu zostanie pierwszoklasistą. Sofija i Łukian mają za sobą zapalenie płuc, co spowodowało, że dzieci mają rurki tracheostomijne i oddychają przy pomocy respiratorów. - Mimo tej strasznej i ciężkiej choroby, Sofija i Łukian dają nam wiele radości i ciepła, uczą nas cierpliwości, współczucia i bezwarunkowej miłości - mówi pani Natalia, matka dzieci.

Tomasz Szymczyk, zdjęcia Arkadiusz Gola

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.dziennikzachodni.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2022 Polska Press Sp. z o.o.