Chore dzieci mają swoje marzenia. Ukraina nie może im dziś pomóc ZDJĘCIA
Zoriana chce wstać z wózka i samodzielnie chodzić. Wiktorii wciąż nie postawiono prawidłowej diagnozy i nie wiadomo, jak ją leczyć. Sofija i Łukian potrzebują respiratora. Czy dzięki DZ uda się im pomóc? Razem z posłem do Parlamentu Europejskiego, Markiem Plurą, rozpoczynamy akcję pomocy dla niepełnosprawnych dzieci z Ukrainy.
Kontrast. Gdyby trzeba było znaleźć jedno słowo, które najlepiej opisuje Ukrainę, to właśnie „kontrast” pasowałby najbardziej. Granica, którą przekraczamy w Hrebennem, Korczowej czy Medyce jest granicą dwóch światów, które oczywiście wzajemnie się przenikają, a czasem i jednoczą. Coś, co w Polsce wydaje się oczywiste, na Ukrainie wygląda zupełnie inaczej. I na odwrót. Cała Ukraina jest jednym wielkim kontrastem, bo nowe miesza się tu ze starym. W podlwowskim Nowojaworiwsku można zjeść - o, jakie to światowe - kebab, ale na obwodnicy Lwowa robotników łatających dziury w jezdni wspomaga wysłużony ził, co to go „sdiełano w CCCP”.
Odwiedzamy okolice Lwowa. Jesteśmy tu razem z europosłem Markiem Plurą i jego asystentami. Nie na wycieczce, ale po to, by próbować zorganizować pomoc dla niepełnosprawnych dzieci, dla których tu pomocy często już nie ma.
- Otrzymałem taką prostą pomoc kilkadziesiąt lat temu, kiedy pierwszy wózek elektryczny przyjechał do mnie z Niemiec, z Caritasu - mówi Marek Plura. - Komuś nie był już potrzebny, ale mnie otworzył drzwi nie tylko z domu na plac, ale tak naprawdę drzwi do całego życia. Często można pomóc w bardzo prosty sposób, czyniąc wiele dzisiaj, pomagając na przyszłość, dając nowe możliwości.
Zoriana, Wiktoria, pieniędzy brak
O tym, że jesteśmy już na Ukrainie, świadczą kopuły cerkwi, błyszczące z oddali niemal w każdej mijanej wiosce. Jaworów. Tutaj, w budynku Rejonowej Administracji Państwowej (coś na kształt PRL-owskiej Powiatowej Rady Narodowej), spotykamy Wirę Kornak i jej córkę Zorianę. Zoriana porusza się na wózku. Do Jaworowa przyjechały z niewielkich Moriańców, tuż przy granicy z Polską.
- Zoriana jest niepełnosprawna. Stało się to, gdy miała 4,5 roku. Od tamtej pory ma nadzieję, że będzie chodzić - podkreśla Lilia Grafińska, która w Jaworowie prowadzi polską szkółkę.
Dziewczyna nie chodzi do szkoły, ósmą klasę kończy w domu, w trybie indywidualnym. Była już u wielu lekarzy. W Kijowie usłyszała, że jej choroba „nie jest wyleczalna”, we Lwowie też powiedzieli, że „trzeba z nią żyć”. Nie ma pieniędzy na rehabilitację.
- Powiedzieli: nie ma pieniędzy, bo jest wojna. Ale wierzymy, że Matka Boża nas wysłucha i Zorianka stanie na nogi - mówi Wira Kornak.
Jaworów to typowe, prowincjonale, galicyjskie miasteczko. Jest cerkiew i kościół. Na rynku pomnik Tarasa Szewczenki, a przy nim miejsce pamięci o tym, co dzieje się na wschodzie Ukrainy. Do portretów tych, którzy zginęli na Majdanie, dodają zdjęcia ludzi, którzy giną w Donbasie.
- Na tym placu zaczęły się modlitwy, kiedy Rosjanie zajęli Krym. Przez trzy miesiące ludzie każdego wieczora zbierali się i modlili. Tutaj wojny się tak bardzo nie odczuwa, ale cały czas docierają do nas informacje ze wschodu - podkreśla Lilia Grafińska. Na froncie zginął jej kolega z pracy. Młody nauczyciel, który na wojnę poszedł jako ochotnik.
Z tezą, że wojna blokuje pieniądze na pomoc dla dzieci, nie zgadza się Oksana Chudyk, która z mężem Mykołą, mamą Natalią i niepełnosprawną córką Wiktorią mieszka w Jaworowie. Zauważa: - Jak nie było wojny, było tak samo. Sobie robią dobrze, a nie ludziom.
Mała Wiktoria rozwijała się dobrze, do czasu szczepienia przeciw chorobie Heinego-Medina. Potem okazało się, że takiego szczepienia dziewczynka w ogóle nie powinna przechodzić. Rodzina mieszka w domu, który nie nadaje się do remontu, a już tylko do wyburzenia. Dwa pokoje i kuchnia, do której wchodzi się bezpośrednio z podwórka. Łazienki brak. Na niewielkim placu stoi wychodek.
- Jeszcze mój ojciec budował ten dom - zasępia się Natalia Ostapina, matka Oksany i babcia Wiktorii. - Od dwudziestu pięciu lat czekam na mieszkanie - wzdycha.
Pomoc dla niepełnosprawnych dzieci na Ukrainie jest niezwykle skromna. Władze rozkładają ręce: nie ma pieniędzy.
- To już więcej pomagają organizacje pozarządowe. My nie mamy zbyt wielu możliwości, ale współpracujemy. Wtedy coś wychodzi - przyznaje Ołena Rys, kierownik służby ds. dzieci w rejonie jaworowskim.
Z Jaworowa jedziemy do Lwowa, mijając Nowojaworiwsk. Po horyzont ogromne dziury w ziemi. To pozostałości po kopalniach siarki. Dziś, tak samo jak w okolicach Tarnobrzega, są zalane wodą i pełnią funkcje rekreacyjne. Jesteśmy w Nowo-jaworiwsku. Przejeżdżamy ulicą 50-lecia UPA, a za chwilę Bandery. Na ulicach mundurowi. Kraj jest przecież w stanie wojny, choć oficjalnie to „operacja antyterrorystyczna”.
Jedno wielkie, zbudowane dla górników, blokowisko. Wrażenie, że tak chyba wyglądałaby Prypeć, gdyby nie wybuch reaktora w Czarnobylu i ewakuacja mieszkańców.
Prowincja - tu można naprawdę poznać Ukrainę i Ukraińców.
Lwów, mieszkanie, a w nim szpital
Lecz potem we Lwowie. Tu, jak i w innych większych miastach zachodniej Ukrainy, czuć powiew Zachodu. Wciąż budują nowe domy i nowe cerkwie, a w wielkim centrum handlowym King Cross Leopolis te same marki, co u nas. Ale pod nowoczesną szklaną ścianę z logotypami światowych marek podjeżdżają nie eleganckie limuzyny, ale zdezelowane marszrutki. Kontrast.
Osiedle. Bloki na Majorówce we wschodnim Lwowie. Radzieckim blokom z białej cegły towarzyszą nowe, kilkunastopiętrowe budynki o kolorowej elewacji. Zbudowano je w ostatnich miesiącach dla uchodźców z Donbasu, uciekających przed wojną. Na parkingu obok opli - łady i żyguli.
W jednym z tych starych bloków mieszka Natalia Radosz z mężem i dwójką dzieci - Sofiją i Łukianem. Mieszkanie, ale właściwie - sala szpitalna. Rodzeństwo cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i wymaga stałej opieki. Większość dnia dzieci spędzają w swoich łóżkach. Nie mają siły, by obrócić się lub podnieść rękę.
- Sofijka urodziła się w 2008 roku całkiem zdrowa. Gdy miała miesiąc, zaczęły się kłopoty z poruszaniem rękami i nóżkami. Szukaliśmy przyczyny. Kiedy miała trzy miesiące, lekarze postawili diagnozę. Na tę samą chorobę cierpi Łukian, dwa lata młodszy od Sofijki - opowiada pani Natalia.
Ona i jej mąż są lekarzami. Kobieta musiała jednak zrezygnować z pracy, aby opiekować się dziećmi. Pomaga jej w tym fundacja Dajmy Nadzieję, którą prowadzą Polki - lwowska lekarka Janina Andrejczuk i pochodząca ze Skolego Irena Hałamaj.
- Od państwa praktycznie nic nie otrzymujemy. Zostaje nam zwracanie się do fundacji, prywatnych firm - nie kryje matka dzieci, dla których dziś najpilniejszą potrzebą jest respirator.
Pomoc dla Sofijki i Łukiana jest możliwa dzięki temu, że w ramach fundacji Dajmy Nadzieję działa też domowe hospicjum dla dzieci. Działa, chociaż w ukraińskim prawie takiego terminu nie ma.
Świętują życie. Bo będzie lepsze
- Działamy już od pięciu lat. Pod naszą opieką jest 21 dzieci nie tylko ze Lwowa, ale i całego obwodu. Do niektórych trzeba dojechać nawet 150 kilometrów - opowiada Irena Hałamaj. - Działamy jako wolontariusze. Po pracy wyjeżdżamy w teren, nawet za Drohobycz. Jest ciężko, człowiek jest zmęczony po pracy, czasem zdenerwowany. Ale jak przyjeżdżasz do tej rodziny i widzisz oczy tego dziecka, które czeka i potrzebuje twojej pomocy, a czasem tylko uśmiechu, to wszystko mija - dodaje Janina Andrejczuk.
Dziś we wszystkich rodzinach, które odwiedziliśmy, trwają - jak i u nas - ostatnie przygotowania do świąt. Zoriana lubi Wielkanoc. Z całą rodziną upiecze paschę i pójdzie do cerkwi. Sofijkę i Łukiana odwiedzą dziadkowie i kuzynowie. A także duchowny z komunią i sakramentem namaszczenia chorych. Wiktoria świętuje podwójnie. Data tegorocznej Wielkanocy to jej dziewiąte urodziny. Będzie świętować życie. Bo przecież kiedyś zmieni się na lepsze.
POMÓŻMY TYM LUDZIOM
Zoriana chce wstać z wózka, marzy o tym, żeby pracować w telewizji
Zoriana Kornak ma czternaście lat. Mieszka w Moriańcach w rejonie jaworowskim obwodu lwowskiego, niewielkiej wiosce położonej tuż przy polsko-ukraińskim przejściu granicznym Korczowa-Krakowiec.
Dziewczyna uczy się w ósmej klasie, ale nie ma kontaktu z rówieśnikami w szkole. Nauka odbywa się w trybie indywidualnym, a nauczyciele odwiedzają ją w domu. Zoriana marzy, żeby w przyszłości pracować w telewizji.
Dziewczyna urodziła się zdrowa. Kiedy miała cztery i pół roku, pewnego dnia spadła z wersalki. Nie był to zwykły upadek. Pojawiła się temperatura, Zoriana trafiła najpierw do jednego, a potem do innego szpitala.Okazało się, że dziewczyna przeszła udar rdzenia kręgowego. To spowodowało, że od tego czasu musi poruszać się na wózku inwalidzkim.
- Bardzo bym chciała, żeby moje dziecko wstało na nogi. Chciałabym, żeby spełniły się jej marzenia - nie kryje pani Wira, matka dziewczyny, która pracuje jako nauczycielka w szkole w pobliskiej wiosce.
Z córką jeździła do specjalistycznych klinik nie tylko we Lwowie, ale też w Kijowie. - Powiedzieli nam, że takiej choroby się nie leczy, ale nie tracimy nadziei. Zalecili rehabilitację, ale u nas albo takiej nie ma, albo nie mamy na to pieniędzy - opowiada matka dziewczyny.
Chcemy umożliwić Zorianie pobyt w ośrodku w Polsce, gdzie po specjalistycznych badaniach będzie można postawić ostateczną diagnozę.
Choroby Wiktorii nikt jeszcze nie zdiagnozował, więc nie wiadomo, jak ją leczyć
Wiktoria Chudyk to ośmioletnia dziewczynka z Jaworowa w obwodzie lwowskim. Mieszka w starym domu z rodzicami i babcią.
Dziewczynka nie chodzi do szkoły, bo w okolicy nie ma odpowiedniej w stosunku do jej niepełnosprawności placówki. Cały czas przebywa w domu pod opieką matki Oksany, która zrezygnowała z pracy, aby zajmować się córką. Dziewczynka urodziła się zdrowa i do trzeciego miesiąca życia rozwijała się normalnie. Choroba zaczęła się, gdy zaszczepiono ją przeciwko chorobie Heinego-Medina. Rodzina dziewczynki twierdzi, że Wiktoria w ogóle nie powinna była przyjmować tej szczepionki.
Rodzice wozili ją do lekarzy do Lwowa, byli też w jednym ze specjalistycznych ośrodków dla dzieci. Wiktoria przebywała też w sanatorium w podlwowskim Lubieniu Wielkim, chodziła także do logopedy.
- Leczyliśmy córkę, ale u nas na Ukrainie jest z tym bardzo ciężko. Próbowaliśmy wszystkiego, co jest dostępne i na co starczyło nam pieniędzy. Przydałaby się dodatkowa diagnostyka, żeby można było postawić Wiktorii prawidłową diagnozę - podkreśla Oksana Chudyk.
Państwo nie zapewnia rodzinie pomocy finansowej czy rehabilitacji. Rodzina Chudyków mieszka w trudnych warunkach. Toaleta jest na dworze, w środku nie ma łazienki i nie ma się gdzie myć. Rodzina nie ma też samochodu, żeby wozić dziecko na badania czy rehabilitację. Rodzice Wiktorii mają nadzieję, że szansa na leczenie dziewczynki znajdzie się w Polsce.
Sofija i Łukian cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie czekają na respirator
Sofija Radosz ma dziewięć lat, jej brat Łukian w październiku tego roku skończy siedem. Mieszkają z rodzicami w dwupokojowym mieszkaniu w jednym z bloków w lwowskiej dzielnicy Majorówka. Dziewczynka urodziła się zdrowa, ale już w pierwszym miesiącu życia pojawiło się osłabienie mięśni. Rodzice zaczęli szukać przyczyny. W trzecim miesiącu życia po wykonanych badaniach genetycznych lekarze postawili diagnozę. Sofijka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba powoduje, że dziecko stopniowo traci zdolność do poruszania się i oddychania. Długość i jakość życia tych dzieci zależy od opieki, rehabilitacji i wsparcia układu oddechowego. Tę samą chorobę lekarze po dwóch tygodniach życia zdiagnozowali u Łukiana.
Dzisiaj dzieci przebywają cały czas w mieszkaniu, rzadko wychodząc na spacery. Nie potrafią trzymać prosto głowy, nie siedzą też same. Najwięcej czasu spędzają w łóżkach i nie mają siły, by obrócić się na drugą stronę czy chociażby podnieść rękę.
Mimo choroby dzieci uczą się. Dziewczynka jest w drugiej klasie szkoły podstawowej, chłopiec we wrześniu zostanie pierwszoklasistą. Sofija i Łukian mają za sobą zapalenie płuc, co spowodowało, że dzieci mają rurki tracheostomijne i oddychają przy pomocy respiratorów. - Mimo tej strasznej i ciężkiej choroby, Sofija i Łukian dają nam wiele radości i ciepła, uczą nas cierpliwości, współczucia i bezwarunkowej miłości - mówi pani Natalia, matka dzieci.
