Rodzice walczą o nóżkę Nikosia. Liczy się każdy dzień i każda złotówka
Nikoś Mocny to uśmiechnięty chłopiec. Kilkanaście dni temu skończył roczek. Urok osobisty sprawia, że w pierwszym momencie trudno dostrzec jego kłopoty zdrowotne. Chłopiec urodził się ze zdeformowaną stópką i kolanem oraz krótszym podudziem. Konieczne są bardzo kosztowne operacje. Dla rodziców malucha oznacza to wyścig z czasem. Wciągu pół roku muszą uzbierać 650 tys. złotych. Jeśli nie zdążą, ich syna czeka amputacja prawej nóżki.
Rodzice chłopca mieszkają w Kwaśniowie (powiat olkuski), ale są związani z powiatem zawierciańskim. Marek Mocny od kilku lat jest menedżerem hotelu Poziom 511 w Podzamczu. Chętnie angażuje się w różnego rodzaju akcje charytatywne. Był organizatorem biegu „511 serc dla Oliwiera Pelona”, podczas którego zbierano pieniądze na protezy dla innego chłopca z powiatu.
- Wtedy nawet przez myśl nie przeszło mi, że kiedyś sami znajdziemy się w podobnej sytuacji i będziemy potrzebować pomocy - mówi Marek Mocny.
Razem z żoną Katarzyną starali się o dziecko ponad dziesięć lat. Mieli za sobą kosztowne leczenie, operacje oraz niezliczoną ilość wizyt u lekarzy. Kasia poroniła trzy razy. W końcu udało się. Szczęście było podwójne, bo okazało się, że to ciąża bliźniacza.
- O problemach Nikosia dowiedzieliśmy się podczas drugich badań prenatalnych. Wtedy zasygnalizowano nam problem z nóżką. Powiedziano, że być może będzie ona krótsza od drugiej. Być może nie ma kości strzałkowej. Sugerowano też, że ma stopę końsko-szpotawą. To była jednak bardzo delikatna wersja problemów - opowiada Marek Mocny. - Od razu pojechaliśmy na profesjonalne badania USG. Lekarz wskazał bardzo duży skrót nogi oraz deformację stopy. Wtedy byliśmy już przygotowani na walkę o zdrowie syna - dodaje Marek Mocny.
Bliźniaki urodziły się w 33. tygodniu ciąży i od razu trafiły na oddział neonatologii krakowskiego szpitala. Pola Mocna urodziła się zdrowa. Problemy pojawiły się u Nikosia. Chłopiec dostał tylko 5 punktów w skali Apgar. Nie oddychał samodzielnie i musiał być podłączony do aparatury tlenowej. W inkubatorze spędził ponad miesiąc. Pierwsze tygodnie życia były walką o jego życie. Następnie rozpoczęła się walka o nóżkę. Chłopiec urodził się ze zdeformowaną stópką oraz brakiem kości strzałkowej. Jedna nóżka jest znacznie krótsza od drugiej. Stopa ma tylko dwa paluszki.
- Zaraz po urodzeniu się Nikosia lekarze ze szpitala w krakowskim Prokocimiu namawiali nas na amputację. Uważali, że nie ma innej metody, aby dziecko nie cierpiało i mogło funkcjonować. Razem z żoną nie odpuszczaliśmy. Wziąłem komplet dokumentów i pojechałem do Poznania. Znalazłem dr Miluda Shadiego, który dał nam nadzieję. Powiedział, że spróbuje i podejmie się wyzwania - opowiada Marek Mocny. - W wyniku wielu operacji będzie można wydłużyć tę nóżkę. W kilku operacjach uda się naprawić stopę. Nie dał gwarancji, że to się uda - dodaje.
Katarzyna i Marek Mocni nie poddali się i szukali innego rozwiązania. Przeglądali strony internetowe i rozmawiali z rodzicami dzieci z podobnymi wadami. W ten sposób trafili na historię dzieci, które na leczenie wyjeżdżają do Stanów Zjednoczonych. Tam leczeniem takich przypadków zajmuje się dr Dror Paley.
- Dr Paley prowadził konsultacje w Szwajcarii. Pojechaliśmy tam i doktor miał okazję przyjrzeć się nóżce Nikosia. Stwierdził, że to bardzo trudna wada. W swojej ponadtrzydziestoletniej karierze zawodowej spotkał niewiele aż tak trudnych wad. Nie widzi szans, aby ktoś w Polsce podjął się takiej operacji. Trudność wady określił jako dziewięć w dziesięciostopniowej skali. Różnica między Stanami a Polską była jedna. Dr Paley dał nam gwarancję, że wyleczy naszego syna. Zasugerował także, że uda się to zrobić w 2-3 operacjach - opowiada Marek Mocny.
Koszty operacji są jednak bardzo duże. Wyceniono je na 162,5 tys. dolarów (ok. 560 tys. złotych). W ciągu najbliższego miesiąca rodzice muszą wpłacić zaliczkę w wysokości 40 tys. złotych. W ten sposób Nikoś Mocny będzie mieć gwarantowane miejsce w klinice.
- Niestety, w Polsce od półtora roku leczenie wady nie jest refundowane. Musimy sami zebrać fundusze na wyjazd oraz leczenie - mówi Marek Mocny.
Czasu na zebranie wymaganej kwoty jest coraz mniej. Operacja musi odbyć się pomiędzy 18., a 24. miesiącem życia. Za pół roku Nikoś powinien być w Stanach.
W zebraniu pieniędzy pomaga fundacja SiePomaga. Nikoś jest również podopiecznym fundacji Zdążyć z Pomocą. W sprawę angażują się także celebryci: zamieszczają w mediach swoje zdjęcia w koszulce z napisem „PoMOCNY Krok”. W styczniu Nikoś i Pola byli wolontariuszami WOŚP. Kwestowali na ulicach Ogrodzieńca. Byli najmłodszymi wolontariuszami w historii WOŚP. Rodzice maluchów nie wykluczają, że w tym roku pojawią się ponownie na ulicach.
Tymczasem teraz najtrudniejsze okazuje się codzienne życie. Chłopiec obserwuje swoją siostrę i próbuje ją naśladować. To nie jest proste.
- Siostra Nikosia już raczkuje. Nikodem jest uparty i próbuje wstawać. Krótsza nóżka powoduje, że się przewraca. Boimy o niego. Nie wiemy czy sobie nie zaszkodzi. Dlatego czas nas pogania. Rodzicom ciężko jest patrzeć jak nieświadome niczego dziecko próbuje wstać i upada na buzię... - mówi Marek Mocny.